Pasien dengan Sickle Cell Disease (SCD) kini memiliki standar perawatan kognitif yang lebih komprehensif. National Alliance of Sickle Cell Centers (NASCC) telah merilis rekomendasi baru yang menekankan pentingnya penilaian perkembangan saraf secara serial, yang seharusnya dilakukan lebih dini dan lebih sering.
Upaya ini muncul sebagai respons terhadap kurangnya kejelasan dalam pedoman nasional yang ada mengenai cara terbaik bagi pusat-pusat SCD untuk mengidentifikasi dan mengelola risiko kognitif. Alyssa Schlenz, PhD, seorang profesor madya pediatri di Children’s Hospital Colorado, menyoroti urgensi ini. “Jika Anda adalah pasien dengan sickle cell disease dan Anda menerima perawatan di satu negara bagian, perawatan itu bisa sangat berbeda dari perawatan yang Anda terima di negara bagian lain,” ujarnya, menggarisbawahi kesenjangan yang ada dalam pendekatan perawatan saat ini.
Rekomendasi NASCC yang baru dirilis ini bertujuan untuk mengatasi kesenjangan tersebut dengan menetapkan tolok ukur yang lebih jelas untuk skrining dan manajemen gangguan perkembangan saraf pada individu dengan SCD. Perubahan ini diharapkan dapat meningkatkan kualitas hidup pasien dengan memastikan bahwa tantangan kognitif terdeteksi dan ditangani secara proaktif, sehingga meminimalkan dampak jangka panjang pada kehidupan mereka.
Sebelumnya, pedoman yang ada dinilai kurang memberikan panduan spesifik mengenai kapan dan seberapa sering penilaian kognitif harus dilakukan. Hal ini berpotensi menyebabkan keterlambatan dalam diagnosis dan intervensi, yang krusial bagi perkembangan anak dan kualitas hidup penderita SCD secara umum. Dengan adanya panduan baru ini, diharapkan para profesional medis dapat lebih terarah dalam memberikan perawatan yang optimal.
